Tweeënzestig kinderen van twee tot vijf jaar, acht weken, en voor het eerst met loting. Plus wat er in Leiden wordt onderzocht.
Ouders van een kind met autisme krijgen van alle kanten voedingsadvies, en bijna nooit met onderzoek erbij. Over het ketogeen dieet bij autisme circuleren al jaren verhalen, gevoed door dierproeven en door een handvol kleine studies zonder controlegroep. Sinds september is daar iets bij gekomen wat er niet was: een trial waarin geloot is wie het dieet kreeg.
Wat er is onderzocht
Een Chinees team volgde 62 kinderen van twee tot vijf jaar met een autismespectrumstoornis, verdeeld over twee groepen van 31. Alle kinderen kregen twee maanden intensieve revalidatietraining, doordeweeks in het ziekenhuis en in het weekend thuis. De ene groep kreeg daarnaast een gemodificeerd ketogeen dieet, met een ketogeen voedingspoeder en een uitgewerkt voedingsplan. Gemodificeerd betekent hier minder streng dan het klassieke ketogene dieet dat bij epilepsie wordt gebruikt, onder meer met MCT-vetten erin.
Gemeten werd met twee vragenlijsten die in dit veld standaard zijn, de ABC en de CARS. Beide groepen gingen vooruit ten opzichte van de start. De groep met het dieet erbij ging verder vooruit dan de groep met alleen revalidatie, op de ABC met p is 0,027 en op de CARS met p is 0,003. De onderzoekers spreken zelf van een verbetering op korte termijn met aanvaardbare haalbaarheid, en dat is een voorzichtige formulering die bij de omvang van deze studie past.
Hoe het zou kunnen werken
Bij autisme wordt al langer gedacht aan een verstoorde balans tussen prikkelende en remmende signalen in het brein, waarbij het prikkelende overheerst. Ketonen grijpen op meerdere plekken in dat systeem aan. Beta-hydroxybutyraat verschuift de verhouding tussen glutamaat, de belangrijkste prikkelende boodschapperstof, en GABA, de belangrijkste remmende. Daarnaast remt het de ontstekingsreactie in de hersenen en verandert het de energievoorziening van de zenuwcel zelf.
Je kunt het vergelijken met een zaal waarin iedereen door elkaar praat. Het dieet maakt niemand stil, maar het zet de versterker een paar standen lager, zodat wat er gezegd wordt weer te volgen is. Dat is precies waarom hetzelfde dieet bij epilepsie aanslaat, en het is de reden dat onderzoekers die kant op kijken.
Wat er in Leiden gebeurt
Dit onderzoek staat niet op zichzelf. Aan de Universiteit Leiden leidt Eline Dekeyster, neurowetenschapper en neuropsycholoog, het Lifestyle Brain Interaction-lab, waar wordt onderzocht hoe voeding en leefstijl op mentale gezondheid inwerken, met ketogene interventies als centrale lijn. Autisme hoort daarbij, naast alzheimer en de bipolaire stoornis.
Haar groep werkt onder meer met muizen. “In onderzoek hebben we muizen gekweekt met dezelfde genetische markers als mensen met autisme”, vertelde ze daarover. Die muizen lieten autismeachtig gedrag zien, en na ketogene voeding namen de verschijnselen af. Over het onderzoek bij mensen is ze zelf nuchter: “Maar dat zijn nu nog wel kleine studies, van maximaal 45 mensen.” Het doel van dat werk is uit te zoeken hoe zulke interventies werken, zodat ze ooit veilig in de gewone zorg kunnen worden gebruikt.
Wat deze studie niet zegt
Acht weken. Dat is het eerste en het grootste voorbehoud. Wat er na een half jaar van over is weet niemand, en bij jonge kinderen in de groei is dat geen detail.
Verder wisten ouders en behandelaars precies wie het dieet kreeg, want een ketogeen voedingsplan valt niet te verbergen. Bij vragenlijsten die door ouders en beoordelaars worden ingevuld telt dat zwaar. De dieetgroep kreeg bovendien intensievere begeleiding, wat op zichzelf al verschil kan maken. En wat een daling van een aantal punten op de ABC of de CARS betekent voor hoe een kind thuis en op school functioneert, laat zich uit deze cijfers niet aflezen.
Er is nog een punt dat ik hier eerlijkheidshalve bij zet. Een review die vorige maand verscheen bespreekt juist het ketogeen dieet van de moeder tijdens de zwangerschap, en roept op tot onderzoek naar de langetermijnveiligheid voor het zich ontwikkelende zenuwstelsel. Dierwerk uit oktober wees in diezelfde richting. Keto tijdens de zwangerschap is dus iets heel anders dan keto bij een peuter met autisme, en bij het eerste staan er vragen open.
Wat kun je hiermee
Als je dit bij je kind wilt proberen, doe het met een diëtist die ervaring heeft met ketogene therapie, en met de kinderarts op de hoogte. Bij jonge kinderen gaat het om groei, om micronutriënten en om elektrolyten, en dat regel je niet zelf.
Spreek vooraf af wat je meet en hoe lang je het geeft. Zonder beginmeting en zonder einddatum word je het slachtoffer van je eigen hoop.
En verwacht geen genezing. Wat hier gemeten is, is een verschuiving in scores bovenop revalidatie, in acht weken. Dat is iets. Het is niet alles.
Bronnen: Liu L, Zhao Q, Zhou J, Liu Z, Wu D, He K. Evaluating the therapeutic efficacy of a modified ketogenic diet in children with autism spectrum disorder: a randomized controlled trial. BMC Pediatrics 2026;26:893. doi 10.1186/s12887-026-07708-3. En: Universiteit Leiden, Voeding en vasten voor ons brein, waarom keto veelbelovend is, juni 2024.
