De groep van Johns Hopkins kijkt terug. Het klassieke ketogeen dieet is geen alternatieve therapie meer maar standaardzorg, en de weg daarnaartoe zegt iets over hoe streng het moet.
Dertig jaar geleden stond er op het jaarcongres van de American Epilepsy Society voor het eerst een poster over het ketogeen dieet. Een poster. Dat is het soort plek waar je als onderzoeker terechtkomt als niemand je verhaal belangrijk genoeg vindt voor een lezing. Eric Kossoff, Zahava Turner en Adam Hartman van Johns Hopkins gebruiken dat moment als vertrekpunt voor een terugblik in Journal of Child Neurology, en hun conclusie is kort. Het klassieke ketogeen dieet, vetrijk, voldoende eiwit en zeer koolhydraatarm, is inmiddels gewoon standaardzorg bij epilepsie die niet op medicijnen reageert.
Dat is een grotere zin dan hij lijkt. Het dieet bestond al sinds de jaren twintig, toen het in de Mayo Clinic werd bedacht om de werking van vasten na te bootsen zonder dat iemand hoefde te hongeren. Het verdween daarna bijna volledig toen de eerste anti-epileptica op de markt kwamen, want een pil is nu eenmaal makkelijker dan een weegschaal. In de jaren negentig kwam het terug, grotendeels op aandringen van ouders van kinderen bij wie de medicijnen niet werkten. Dat het dertig jaar later in richtlijnen staat en in academische ziekenhuizen een eigen multidisciplinair team heeft, is dus niet vanzelf gegaan.
De auteurs noemen vier dingen die die opleving hebben gedragen. Er is multicenter-onderzoek gekomen naar de werkingsmechanismen, dus naar de vraag waarom het werkt in plaats van alleen dat het werkt. De klinische indicaties zijn scherper geworden, zodat je beter kunt voorspellen bij wie het kans maakt. Het opstarten en volhouden is flexibeler geworden. En het gebruik is verbreed naar zuigelingen, naar volwassenen en naar aandoeningen buiten epilepsie.
Die vierde, de verbreding, verdient aparte aandacht. Dertig jaar geleden was het ketogeen dieet iets voor kinderen met epilepsie en voor niemand anders. Inmiddels wordt het ook bij zuigelingen ingezet, bij volwassenen, en bij aandoeningen die niets met aanvallen te maken hebben. Dat is deels gestuurd door onderzoek en deels door mensen die het zelf gingen doen en bij wie iets gebeurde dat de moeite van het onderzoeken waard bleek. De auteurs noemen die verbreding zonder er een claim aan te hangen, en dat is terecht. Dat een dieet bij de ene aandoening in de richtlijn staat, zegt op zichzelf nog niets over de volgende.
Die derde, de flexibiliteit, is voor jou het interessantst. Lang gold het beeld dat je ketose alleen bereikt met een streng gewogen dieet, opgestart met een paar dagen vasten in het ziekenhuis, in een vaste verhouding van vier gram vet tegen elke gram eiwit en koolhydraat samen. Dat beeld klopt niet meer. Er wordt tegenwoordig vaker zonder vastenperiode gestart, met mildere verhoudingen, en met varianten die je zelf kunt bijhouden zonder weegschaal. Kossoff staat zelf aan de basis van een van die varianten. Dat is de echte verschuiving van dertig jaar onderzoek. Niet dat het strenger moest, maar dat het soepeler kon zonder het effect te verliezen.
Wat ketose met je brein doet
Het mechanisme erachter is simpeler dan het klinkt. Zolang er genoeg koolhydraten binnenkomen, draait je brein vrijwel volledig op glucose. Haal je ze weg, dan gaat je lever vetzuren verbranden en ontstaat er een overschot aan acetyl-CoA dat niet de gewone verbrandingsroute in kan, omdat de bouwsteen die daarvoor nodig is wordt weggetrokken naar de aanmaak van glucose. Dat overschot wordt omgezet in ketonen, en die passeren de bloed-hersenbarriere wel. Je brein krijgt daarmee een tweede brandstof die stabieler binnenkomt dan glucose. Waarom dat bij epilepsie aanvallen remt is nog steeds niet helemaal opgehelderd, en precies daar gaat dat multicenter-onderzoek over.
Houd er wel rekening mee wat dit stuk is. Het is een review en geen nieuwe studie, geschreven door de groep die zelf een groot deel van dat werk heeft gedaan. Dat maakt het een goed overzicht en geen onafhankelijke weging. En de standaardzorg waar het over gaat is de behandeling van moeilijk behandelbare epilepsie, met bloedcontroles, een dietist en een apotheker die meekijkt. Dat is iets anders dan keto doen omdat je je er beter bij voelt. Het dieet werkt, maar waarvoor het is onderzocht bepaalt waar de uitspraak over gaat.
En jij
Laat het idee los dat er maar een juiste versie is. De ziekenhuispraktijk is zelf van vier op een naar mildere verhoudingen gegaan omdat mensen het dan volhouden, en volhouden is waar het effect vandaan komt. Begin niet met vasten, dat is in de klinische praktijk grotendeels verlaten. En als je keto doet voor een medische reden, doe het dan niet in je eentje. De reden dat dit dieet standaardzorg is geworden, is precies dat er een team omheen staat.
Dertig jaar voor een poster die eindelijk een richtlijn werd is traag, maar het is wel gegaan.
Bron: Kossoff EH, Turner Z, Hartman AL. The Ketogenic Diet: Three Decades Later. Journal of Child Neurology 2026, jaargang 41, nummer 9, 1377-1383. https://doi.org/10.1177/08830738261450750
